A ella no bien se le han caído sus dientes de leche y un cáncer amenaza con extirparle la vida. Estaba emocionada porque a sus seis años pasaría a primer grado, pero ese anhelo debe ser postergado por lo menos hasta que cumpla nueve, si es que la quimioterapia funciona y logra rebasar la leucemia. Su madre trata de ser fuerte; su padre no trata desde que se fue.

La realidad patológica de “Anita” –nombre ficticio– pellizca la melanina del alma, retuerce la debilidad y escupe la impotencia. Le duele a ella porque el asma también la limita; le duele a la madre porque no puede evitar el llanto de su pequeña. Peor aun, ella pertenece al grupo de 90 niños que llegan cada año al hospital Robert Reid Cabral anhelando sobrevivir.

El centro pediátrico registra 487 pacientes activos, con 1,076 contabilizados desde 2006. En Santiago se ubica el Hospital Arturo Grullón con 323 pacientes y unos 55 casos anuales desde 2012. Al nivel mundial las cifras rondan las 100 mil víctimas anuales menores de 15 años, según la Organización Mundial de la Salud.

La oncóloga Wendy Gómez publicó un artículo en el portal “Resumen de Salud”, en el que precisa que uno de los principales problemas de la oncología infantil en Latinoamérica es que los programas no logran mantenerse “debido a la poca disponibilidad de recursos gubernamentales o interés real de las autoridades de salud en un verdadero reporte de la epidemiología local del cáncer”.

Los que no lo logran

Joseph cumplió sus 13 años en el Robert Reid donde ya tenía más de uno viviendo desde que su familia lo abandonó cuando le detectaron el cáncer. Se convirtió en el niño mimado del personal por su gracia y alegría. Un día pidió que lo llevaran a la casa de sus desertores padres en Bayaguana para ver a sus hermanos. La ambulancia llegó más rápido de lo normal porque él lo exigía; desgastado cruzó la puerta y en el preludio de una sonrisa, murió.

Para Alexandra Matos de Purcell la herida que dejó la muerte de Joseph ha sido incurable. Como presidenta de La Fundación Amigos Contra el Cáncer (FACCI), ha visto partir a casi un centenar de niños, sonrisas que se apagan y no vuelven jamás. Aunque recibe asesoría constante para enfrentar estas situaciones, confiesa que cada pérdida se lleva un pedacito de alma y espíritu.

“A los voluntarios nos dan un entrenamiento psicológico para lidiar con cuando muere un niño, pero es muy difícil no sufrir cuando alguien se nos va”, expresa Alexandra. Hace una pausa, una lágrima se escapa, confirmando el dolor por la pérdida de Joseph. Se repone con sigilo, respira profundo y prosigue: “Este trabajo es duro, muy duro”.

La mortalidad

La tasa de mortalidad que presentó la fundación el año pasado fue de 18 %. Dice Matos que hace 30 años era del 50 %, pero las familias han adquirido conciencia sobre el tema y ya llevan a sus hijos a consultas cuando se presentan situaciones complicadas, aunque todavía la ignorancia apremia, sobre todo con algunos galenos que no conocen los síntomas.

También recuerda el caso de otro niño cuya madre nunca apareció; el padre lo dejaba los lunes en el hospital y regresaba los viernes. Sucedió en el 2004, pero Alexandra lo recuerda como ayer porque este infante luchó contra la leucemia durante dos años hasta que la ausencia de sus familiares le fue carcomiendo las ganas de vivir, y falleció.

“Cuando no hay salida, entonces entramos al cuidado paliativo que es medicar al niño para que sienta el menor dolor posible y muera sin tanto sufrimiento. Es para tratar de que la muerte duela menos”, cuenta la altruista. También ofrecen seguimiento de duelo porque muchas familias no se reponen de las pérdidas. No han tenido suicidios, pero sí depresión.

La fundación se mantiene gracias a la colaboración de padrinos y las actividades pro fondos. El año pasado lograron cubrir 1,8 millones de pesos para las quimioterapias, cuyo tratamiento ronda los 23,000 pesos mensuales sin contar transfusiones ni antibióticos.

La quimioterapia consiste en combinar un puñado de medicamentos que matan a las células cancerígenas, pero también afectan a las sanas. Como es un proceso con fármacos casi letales, los pacientes suelen presentar efectos secundarios como la pérdida del cabello, náuseas, mareo y, quizás el más importante, baja la defensa natural en el cuerpo.

Además del apoyo en salud, los 25 voluntarios que visitan el hospital enseñan alfabetización a los infantes iletrados, crean dinámicas para la familiarización entre los pequeños, los acompañan en cualquier proceso dentro o fuera del recinto y les dan todas las atenciones que se requieran para que se sientan en un hogar, no en la antesala de epitafios.

Las sugerencias médicas establecen que mientras un niño esté en tratamiento lo más recomendable es que no vaya a la escuela ni salga mucho de su zona saludable para evitar contagio de cualquier gripe o fiebre que podría matarlo sin tapujos, debido a que su sistema inmunológico se debilita con cada quimioterapia.

Purcell reconoce que la mayoría de familias que van en busca de ayuda están compuestas por madres solteras, aunque resalta que cuando el padre se involucra lo hace con mucho apego y responsabilidad, sobre todo porque una quimioterapia exige hasta un día completo entre consulta, hemogramas, terapia y recuperación.

“El primer mes es crítico porque hay que ser agresivos con la enfermedad. La quimio es casi diaria y luego va bajando de intensidad dependiendo la respuesta del paciente. Los primeros 30 días se exige que el niño sea ingresado en el hospital y, dependiendo de su progreso, se le da salida. Pero no dejamos que salgan si no están bien”, aclara Alexandra.

Hasta ahora en el Robert Reid hay 32 muebles para el proceso de quimioterapia, pero eso no impide que en un día puedan ser atendidos cerca de 50 infantes. Es indispensable la higiene en cualquier espacio donde esté el paciente para que no se contagie y complique la situación, por eso es obligatorio el uso de mascarilla.

La experiencia de la fundación precisa que contar con los recursos públicos es una utopía, sobre todo con la sangre. Desempolvan su fe para que cada niño sea apadrinado con un mínimo de 300 pesos mensuales. Ya es tarde para Joseph… Aun queda tiempo para otros.

Mueren de desigualdad

El doctor inglés Ian Magrath, presidente de la Red Internacional para la Investigación y Tratamiento contra el Cáncer, afirma que el tratamiento oncológico pediátrico es escaso en países subdesarrollados. “Una proporción desconocida de niños con cáncer potencialmente curable nunca recibe tratamiento –ni siquiera paliativo– y la mayoría que lo recibe muere de todas formas”.

República Dominicana está enlazada con el POND y gracias a eso se ha logrado definir estadísticas que antes no se tenían. Por ejemplo, en lo que respecta a los tipos de cáncer que afectan a los infantes están la leucemia linfoblástica aguda (38 %), tumores (11 %), linfomas no-Hodgkin (11 %) y linfoma de Hodgkin (6 %). El 58 % de los pacientes son masculinos, la mayoría con edades entre cero y cinco años. La supervivencia en el último lustro alcanza el 60 %, con un índice en linfomas pediátricos de un 88 % y un 68 % en tumores.

La diferencia en la supervivencia en un país subdesarrollado y un desarrollado es de casi 20 % más en el segundo. En 2012, cerca de 29 mil niños y niñas fueron diagnosticados con cáncer en América, pero donde la mortalidad tuvo más énfasis fue en las naciones tercermundistas. La OMS establece que esto obedece al diagnóstico tardío, el limitado acceso al tratamiento, su abandono y la recurrencia de la enfermedad.

Desde el 15 de febrero de 2001 se conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantil con el fin de generar conciencia sobre esta problemática y de la necesidad de que todos los niños tengan acceso a un diagnóstico y tratamiento adecuados. Pese a que el 70 % de los casos es curable, la desigualdad es culpable de que la muerte llegue primero que los medicamentos.

El presupuesto general para Salud Pública en Dominicana es de RD$62,527 millones, con poco más de 2,000 hospitales y menos de 11,000 camas (ONE/2013). El Hospital Robert Reid Cabral, principal centro de atención pediátrica en el país, sólo recibió RD$108,599,984 durante 2015.

El promedio mensual, RD$9,049,998, es casi dos veces menos de lo que gastó el Gobierno por día, RD$15,067,740, en publicidad durante 2014. Pediatric Oncology Network Database (POND) es una base de datos en línea para facilitar la evaluación de los resultados y mejorar la atención médica de los pacientes de Oncología Pediátrica alrededor del mundo.

El año pasado solo en Estados Unidos se diagnosticaron más de 10,300 nuevos casos con una tasa de mortalidad que rondaba el 10%.

Solidaridad y logística

¿Qué pasa con la sangre?

Al momento en que escribía este reportaje a una niña de seis años se le gastaba el aliento con cada gota de sangre que involuntariamente expulsaba su cuerpecito. La leucemia no se inmuta ante su inocencia: le quedan menos de 48 horas para que le hagan una transfusión y lleva 20 sin resultados positivos. No hay sangre para ella... casi para nadie.

Si el cáncer es controlado no deberían morir los niños con leucemia, pero eso no pasa en República Dominicana donde la principal razón de mortalidad oncológica se debe a la falta de sangre. Hace tres años la hematóloga Arleni Castillo reveló que en el país solo el 0.9 % de la población es donante, cuando debería ser el 5 %.

Hasta el año pasado había 63 bancos de sangre. Lo ideal es que acuda un mínimo de 20 donantes al día, pero la cifra se queda muy corta. Incluso, de los que sí van solo el 20 % lo hace por filantropía. Al año se requieren al menos 300,000 unidades de sangre, pero hay un déficit que ronda el 60 %, lo que provoca crisis para tratar falcemia, cáncer y partos.

La Fundación Amigos Contra el Cáncer (FACCI) precisa que la mayoría de pacientes muere por la tardanza en la aplicación del tratamiento con hemoderivados, sobre todo porque requieren un mínimo de 20 unidades de sangre al mes para poder cubrir la demanda y evitar que se multipliquen los ataúdes. A veces lo logran, otras tantas no.

FACCI es una organización sin fines de lucro creada en abril de 2003. Identifica los niños enfermos de cáncer cuyos tutores no cuentan con los recursos económicos necesarios para asistirlos y acompañarlos en su lucha contra esta enfermedad. Acompañar es su misión.

Como la realidad es tan precaria, en agosto de 2015 se anunció que el Ministerio de Salud Pública y la Vicepresidencia habían acordado construir el hemocentro nacional, compuesto por una red de bancos de sangre en Santo Domingo, Santiago, Higüey y Azua. Al año se pierden entre 3,000 y 5,000 unidades de sangre por deficiencias en el proceso bancario.

“Tenemos que quitar de por medio que la gente tenga que estar detrás de dos mil a cinco mil pesos por una unidad de sangre, para que la población entienda que la sangre es un insumo y que si usted la dona, cuando la necesite, no tendrá que pagar por ella”, precisó en esa fecha el director de Banco de Sangre de Salud Pública, doctor Sócrates Sosa.

Si la fuente es la Cruz Roja, una pinta de 400cc puede costar RD$2,200 para pacientes de hospitales y RD$2,400 si son de clínicas. Si la sangre prefieren buscarla en un banco privado, el costo se eleva a RD$5,000. Las leyes que regulan el tema son 42-01 de Salud, 87-01 de Seguridad Social y el Reglamento 349-04 de donación sanguínea.

Alertas

Síntomas comunes de cáncer infantil

•     Cansancio (fatiga)                
•     Debilidad                  
•     Sensación de frío                 
•     Fiebre
•     Mareo o aturdimiento                    
•     Dolores de cabeza    
•     Dificultad para respirar       
•     Piel pálida
•    Tendencia a presentar fácilmente moretones y sangrados
•    Sangrado nasal frecuente o severo
•     Sangrado de las encías
•     Inflamación del abdomen
•    Dolor de huesos o de articulaciones
•    Pérdida de apetito y de peso
•    Ganglios linfáticos inflamados
•    Tos o dificultad para respirar
•    Hinchazón en la cara y los brazos
•    Dolores de cabeza, convulsiones y vómito
•    Erupciones en la piel, problemas en las encías
•     Cansancio extremo y debilidad