El 50 por ciento de las 6,000 enfermedades consideradas raras se presentan en edad pediátrica, sobre todo en el período neonatal, según pediatras dominicanos.

"El 80 por ciento de las muertes en el país se producen a esa edad y un 80 por ciento están relacionadas con la herencia genética", según reveló la coordinadora del programa Tamiz Neonatal y Alto Riesgo, del Despacho de la Primera Dama, Ceila Pérez de Ferrán, según un comunicado el despacho de la primera dama.

Con motivo de Día Mundial de las Enfermedades Raras, la primera dama Cándida Montilla consideró que el decreto presidencial que crea el Programa Nacional de Tamiz Neonatal y Alto Riesgo, que impulsa su Despacho, a favor de los niños, "constituye un faro de luz en los avances de la ciencia médica en el país".

Mediante el programa de tamiz neonatal, el despacho de la primera dama realiza el diagnóstico que permite establecer si un recién nacido registra condiciones especiales o enfermedades de alto riesgo, para su inmediato tratamiento, con el cual, incluso, previene la tasa de incidencia de la muerte súbita.

El programa funciona, como proyecto piloto en el Hospital Infantil Robert Reid Cabral, en la capital, donde en diciembre fue iniciada la construcción del primer laboratorio, para esos fines.

Las enfermedades raras son aquellas, cuyos registros establecen su incidencia en un caso, entre una población de 2,000 habitantes.

Manifestó que la fecha se instituyó en el 2008, cuando la Organización Europea para las Enfermedades Raras escogió el 29 de febrero para dedicarlo a esas manifestaciones por ser "éste un día raro", que sólo está calendarizado en año bisiesto, o sea, cada cuatro años.

Este año el lema es "La Voz del Paciente" y busca sensibilizar y propiciar la unidad para que la voz de las enfermedades raras se oiga, con lo cual habrá un diagnóstico temprano y una respuesta terapéutica digna, para tener acceso a la información, a la capacitación, a la organización y a la inclusión.

El decreto 380-15, del presidente Danilo Medina, establece en su primera fase que el procedimiento de Tamiz Neonatal se aplicará en la Maternidad Nuestra Señora de la Altagracia y en el Hospital de la Mujer, en el Distrito Nacional, así como en la Maternidad San Lorenzo de los Mina, en el municipio Santo Domingo Este.

La segunda etapa lo extenderá a cada una de las regiones de salud y atendiendo a prioridades como la densidad poblacional y riesgo potencial.

En la tercera etapa, el programa beneficiará a por lo menos el 95 por ciento de los neonatos en los hospitales y centros de salud públicos y privados de todo el país.