“Nunca renuncié a mi calidad de vida”: así es vivir con leucemia

Nuevos tratamientos, libres de quimioterapia, son la esperanza para muchos de los que padecen la enfermedad

Por Monica Garzón metro World News

La leucemia linfocítica crónica (LLC) es un tipo de cáncer que inicia en los glóbulos blancos, la enfermedad es de lenta evolución y afecta dos veces más a los hombres que a las mujeres, además representa el 30% de todos los tipos de leucemia, lo que la convierte en una de las más frecuentes en adultos.

La diferencia principal entre las leucemias linfocíticas y los linfomas es que, en la leucemia, las células cancerosas se encuentran principalmente en la sangre y la médula ósea, mientras que el linfoma tiende a estar en los ganglios linfáticos y en otros tejidos.

En el tercer Congreso Iberoamericano de Leucemia Linfocítica Crónica/Enfermedad Mínima Residual, al que fue PUBLIMETRO, un paciente y expertos afirmaron que los nuevos tratamientos están enfocados en controlar la enfermedad, mejorando la calidad de vida de los pacientes, que ya no debe ser estigmatizada directamente con la muerte.

La voz de los expertos

“La leucemia linfocítica crónica es una condición muy heterogénea en su forma de presentación. Algunos pacientes conviven con ella durante muchos años como enfermedad crónica y sin tratamiento alguno, mientras que otros, si no reciben un tratamiento adecuado, pueden tener una sobrevida más corta, de dos a tres años”, explicó Raúl Gabús, médico internista, hematólogo y director de Servicio de Hematología y Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos del Hospital Maciel/ASSE de Montevideo.

Hasta hace una década, en el mundo no se contaba con ningún tipo de tratamiento específico para este tipo de leucemia, sino que los médicos y especialistas debían recurrir a la quimioterapia, con todo lo que eso representa para la calidad de vida de los pacientes. Ahora se han desarrollado más y mejores tratamientos que incrementaron significativamente la sobrevida, con mucha menos toxicidad que las drogas anteriores y, en algún caso, arrojando evidencia de la posibilidad de cesar el tratamiento en quienes alcanzan respuestas profundas, abriendo una puerta hacia el control de esta leucemia para la que, hasta hace poco, la ciencia no tenía muchas respuestas.

“En los últimos años se ha avanzado a pasos agigantados en el manejo de la leucemia linfocítica crónica, a partir de la identificación de los genes que están alterados en los pacientes con esta leucemia. Entonces, comenzaron a desarrollarse diferentes terapias dirigidas, que son medicamentos más modernos y específicos que obtienen mejores resultados y con menos toxicidad que los tratamientos anteriores”, sostuvo Carlos Chiattone, médico de São Paulo, Brasil.

Los estudios señalan que en los últimos años los avances han cobrado más fuerza que nunca. “Esta es una de las enfermedades oncohematológicas sobre las que más se ha avanzado en los últimos años”, añade el especialista Gabús.

“En oncología, en oncohematología y en muchas otras enfermedades crónicas no se suele usar el término ‘cura’, pero estamos comenzando a ver –en determinados pacientes– que existe la posibilidad de dejar de administrarles medicación tras un par de años, en aquellos casos en que obtienen lo que se conoce como ‘respuesta profunda’, que se mide en términos de enfermedad mínima residual indetectable. Esto puede representar un paso adelante hacia el control de esta condición”, sugirió el médico Raimundo Bezares. “Además, permitiría evitar la quimioterapia, con todo el impacto que esto tendría en la vida de los pacientes”.

Los hallazgos recientes plantean un cambio de paradigma en el abordaje de este tipo de leucemia: “Es una muy buena noticia para los pacientes con LLC. Contar cada vez con mejores herramientas para combatir esta enfermedad es fundamental para que puedan vivir más y mejor”, agregó Bezares.

Existen distintas alternativas de tratamientos, que dependerán de diversos factores como la edad, el estado de la enfermedad, el pronóstico del paciente y el objetivo de la terapia. Hay personas que solo deben realizarse controles y otras que requieren tratamientos, entre los que se encuentran la quimioterapia, radioterapia, trasplante de médula ósea y las terapias dirigidas.

“Todos me decían que debía aprender a vivir con la enfermedad, así lo hago pero nunca pienso en la muerte”
David Menage, paciente con leucemia linfocítica crónica

Se ha avanzado mucho en este campo, con terapias que permiten mejorar la sobrevida y la calidad de vida de estos pacientes. Saber que ahora se puede disponer de medicamentos que abren una puerta hacia la oportunidad de controlar la enfermedad, llena de entusiasmo a los profesionales de la salud y, fundamentalmente, a los pacientes, quienes constantemente están leyendo e informándose sobre cada nuevo avance en la materia.

De todos modos, Chiattone enfatizó que “es importante que los investigadores sigan avanzando y desarrollando opciones terapéuticas para que la Medicina pueda ir dando mejores respuestas a las situaciones complejas que presentan los pacientes con enfermedades de este tipo”.

Este es el testimonio del empresario David Menage, quien en 2001, y a sus 47 años, realizó un viaje por trabajo y se percató de que tenía un ganglio inflamado debajo de la oreja. Al momento de consultar a su médico, le recomendaron que fuera a un hematólogo, pues consideró que podía ser algo relacionado con la talasemia que ya padecía. Entonces, decidió hacerse diversos estudios y le confirmaron que tenía leucemia linfocítica crónica.

“El médico me dijo que había dos noticias: una buena y una mala. La mala era que no había cura, pero la buena era que la enfermedad podía mantenerse crónica durante toda la vida”, sostuvo Menaged.

En un comienzo, como era de esperarse, su primera reacción fue de susto y comenzó a hacerse las típicas preguntas: “¿Por qué a mí?, ¿qué hago ahora?”, entre otras. Alguien que padecía lo mismo, le dijo: “Hay que aprender a vivir con la enfermedad”. Eso, sumado a terapia y otros espacios como el apoyo familiar, le ayudaron a afrontar la situación.

“Durante cuatro o cinco años continué en espera, en observación, sin la realización de ningún tratamiento. Durante ese tiempo, se me inflamaron más los ganglios y padecí anginas y gripas. A principio de 2005, ya quería comenzar con algún tratamiento”, dijo.

Tras seis meses de quimioterapia, los estudios arrojaron resultados positivos. Así estuvo durante siete años, sin ningún inconveniente, hasta que otra vez empezó a tener inflamación en los ganglios y los niveles de hemoglobina le dieron muy bajos, por lo que empezó con otro tratamiento, que le hizo efecto durante casi dos años, hasta que volvió a recaer.

2030 se estima que, para este año, el cáncer será la principal causa de muerte en el mundo

“En octubre de 2017, el doctor Bezares me comentó sobre un nuevo medicamento para el que debía testearme y comprobar si era candidato a recibirlo. Afortunadamente, lo era, y comencé con el tratamiento que, hasta hoy, continúo recibiendo sin ningún inconveniente”.

David dice que durante el primer tratamiento, sus hijos solían ir más a la fábrica de ropa que tienen, y él –por indicación médica– se quedaba en su casa. Allí hubo clientes que preguntaron por él y resultó que algunos de ellos también tenían esta enfermedad, por lo que comenzaron a contactarse. Lamentablemente, uno de ellos falleció por tener las defensas bajas. Eso le hizo entender lo afortunado que era.

“Algo positivo de mi enfermedad es que, más allá de las gripas o anginas esporádicas, nunca renuncié a mi calidad de vida. Me gusta mucho jugar al tenis y nunca tuve que interrumpir ese hobby”, agregó.

También dijo que en su experiencia personal, se siente fantástico. “Solo al inicio de uno u otro tratamiento nuevo presentaba náuseas o dolores de cabeza”, añade. Actualmente, David no requiere de quimioterapia, solo del consumo de sus medicamentos y controles regulares.

“Por último, me parece fundamental destacar la labor de los médicos, que son de primer nivel: Héctor Hendler, Jorge Pantano y Raimundo Bezares, que siempre contaron con la información actualizada y tomaron las decisiones correctas para el control de mi condición. Un ejemplo que ilustra esto es que, como por trabajo viajo seguido, le pedí a Hendler que me recomendara un médico en Barcelona, para visitar cuando estuviera allá. Jordi Estévez, quien me atendió en España, reconfirmó cada sugerencia y decisión de los doctores que me trataban aquí, lo que refleja que estaban en lo correcto”, concluyó.

Leucemia

¿Qué es la enfermedad mínima residual en LLC?

Es un objetivo de medición de la enfermedad que se define por la cantidad de células con leucemia que se detectan en la sangre o en la médula ósea después del tratamiento. Se considera que la EMR es no detectable o negativa cuando la proporción de células con LLC por cada leucocito es de uno cada 10.000.

El objetivo del tratamiento consiste en aliviar los síntomas y provocar remisión a largo plazo. Las técnicas para medir la EMR no detectable requieren ser altamente sensibles para detectar células con leucemia.

Como algunas terapias limpian la sangre pero no la médula, la EMR no detectable se debe confirmar haciendo pruebas en la médula ósea.

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