Bebés de “diseño”: El riesgo de intervenir la ciencia sin estándares

El experimento del científico He Jiankui generó rechazo en la comunidad científica mundial, no solo por saltarse los protocolos, sino por las implicaciones sociales que podría tener a la larga.

Por luz lancheros Metro World News

En “Gattaca” (1997) se contaba  un futuro distópico en el que los niños modificados genéticamente por deseo de sus padres, con “mejores” cualidades físicas, eran los que accedían a mejores trabajos y al liderazgo de la sociedad. Y, de alguna manera, con varios y muy controvertidos experimentos científicos, esto podría ser una realidad: de hecho, tanto el científico ruso Denis Rebrikov como el chino He Jiankui experimentaron con embriones que a través del método CRISPR pretendían hacer inmunes a los individuos resultantes ante enfermedades como la sordera y el VIH. Solo Jiankui consiguió que nacieran gemelas en noviembre, con una investigación autofinanciada.

Pero estos experimentos, sobre todo el de Jiankui, han generado rechazo y controversia entre la comunidad científica mundial. No solo por esa puerta que se abre a esta nueva forma de eugenesia, también por los métodos en que estos experimentos fueron generados.

Y es que hay varios problemas: el científico no dio a conocer todos los datos de su investigación. Él dijo haber enviado su investigación a una publicación, pero nada ha sido publicado. Sus colegas tampoco revisaron absolutamente nada y él publicó los resultados de la investigación antes de esto, paso fundamental y estándar para cualquier descubrimiento o investigación. Por supuesto, lo que hizo es ilegal e incluso su propio país investiga si violó la ley.

Lo que hizo Jiankui fue modificar el gen CCR5, que produce una proteína que hace que el VIH infecte las células. He Jiankui reclutó en una organización que ayuda a personas seropositivas a parejas en las que el hombre tenía el virus y la mujer no. De esta manera, trató de inhabilitar el gen con la técnica Crispr (ya la usó antes en su doctorado de biofísica en la Universidad Rice). Ya con dos empresas genéticas, presentó sus fases tempranas, pero nunca dijo nada de la creación de embarazos. Y de hecho, todo esto debe llevarse luego de una deliberación y para tratar enfermedades graves si no hay otras opciones. También se cuestionó mucho el método usado, ya que la técnica usada modifica otros genes además de los deseados y también existe otro factor, el mosaico genético, en el que las células contienen los genes modificados y otras no.

Una de las críticas al experimento de He Jiankui fue precisamente que existen métodos menos peligrosos de proteger a los niños del HIV. “Por ejemplo, en el contexto norteamericano, en la fertilización in vitro, hacen saneamiento del esperma, y así el niño nace sano. Y claramente, le enseñas al niño (como a cualquier otro niño de su edad) sobre los comportamientos riesgosos para contraer la enfermedad. Esas son las maneras en que puedes lograr en que no se contraiga la enfermedad. De todos modos, se ha reportado que en China para un seropositivo con su pareja es muy difícil acceder a la fertilización in vitro y  es verdad que cuesta mucho también. Las parejas que participaron con el experimento de este científico fueron pagadas e incluso él las apoyó luego del nacimiento. Por eso hay muchos factores que influyen en esta situación”, dijo a Metro Françoise Baylis, profesora de la Facultad de Medicina de la Universidad Dalhousie, en Canadá.

He Jiankui afirmó que las gemelas nacieron saludables, pero nada ha sido comprobado. De hecho, de Lulu y Nana, las gemelas nacidas, solo una pudo haber nacido con este resultado y el consentimiento que se firmó desligaba a Jiankui de cualquier responsabilidad por otra alteración de genes.

“En esto hay un tema de ética de investigación que se llama Integridad Científica, y es que que los científicos deben actuar en consonancia. Que es un asunto que hoy en día está en el mundo de la ética de la investigación, en primer plano. Mucha gente pide que todo esto se regule, que haya parámetros para saber qué es aceptable y qué no, pero no basta con esto: necesitamos que haya integridad. Es decir, que el científico se de cuenta que no puede actuar de cualquier manera como en este caso, ya que el investigador actuó sin pasar por los controles de la universidad para la que trabajaba, no presentó previamente el proyecto, mintió, quiso obtener un beneficio personal antes que un beneficio para las personas a las que les hacía supuestamente bien. Jamás  hubo una revisión por pares cuando se publicó ni corroboración por pares independientes. Todo esto está en las normas y él actuó de esta manera, sin embargo. La ciencia tiene una manera de proceder, una forma de hacerse, y no es como a cada quien le parezca. En ese sentido, es importante mostrar que para que una investigación o experimento sea éticamente aceptable requiere que sea metodológica y científicamente bien hecho. Para que uno intervenga a un ser humano con alguna cosa, o en este caso una intervención a nivel genético, eso requiere previamente haya tenido pasos donde sabemos que es seguro, donde sabemos que los riesgos son menores que los beneficios, todo eso implica pasos previos antes de que uses un medicamento o tecnología en un ser humano. En este caso, ha habido un consenso entre los científicos, no solo en los que trabajan en ética e investigación: coinciden en que estuvo mal, no actuó con los estándares y pasos que los científicos saben que deben estar presentes”, explica a Metro el experto en bioética de la Universidad Javeriana, Eduardo Díaz.

Por otro lado, y más allá de la legitimidad científica, hay otro tipo de preocupaciones en cuanto a si estas parejas a las que el científico les pagó saben de los efectos colaterales del experimento. Por ahora hay un rechazo unánime en cuanto a instancias científicas y sanitarias (al menos en Estados Unidos y otros países estos experimentos son ilegales, a excepción de casos extremos). Pero, las puertas están abiertas a otro tipo de futuros: uno, que estas personas hereden las nuevas características para su progenie y dos, que de ser disponible una tecnología que no solo ayude a solucionar enfermedades sin otra opción de cura, se abra una brecha: “Esto tiene aristas. Se puede desarrollar una tecnología excelente para prevenir una enfermedad y está disponible para que pocos puedan pagarla y así se puede comenzar a ver como menos útiles a las personas con problemas genéticos o menos útiles al ser diagnosticadas de nuevas formas muy específicas. Y así comencemos a dividir a seres humanos en categorías. Y en este tema, la sociedad  debe tener una voz para que esto no se vuelva una manera de discriminar y esto no es un campo vedado. Es importante que la sociedad entienda que la ciencia es algo que le interesa y sobre lo que debe tener una voz y una opinión”, manifiesta Díaz.

Por ahora, existen servicios genéticos legales en algunos países para hacer diagnósticos de enfermedades. Pero quizás se ha abierto una posibilidad, -que la comunidad científica rechaza por ahora, así como las autoridades-, de más experimentos, quizás un poco más regulados, éticos y que podrían dar respuesta a otras preguntas y soluciones que estén pedidas. El debate comienza.


P&R

Françoise Baylis,  
profesora e investigadora, NTE Impacto Ético, Facultad de Medicina, Universidad Dalhousie, Canadá

¿Porque hay controversia en la comunidad científica por estos experimentos con embriones?

–Una de las mayores preocupaciones con el proyecto con el científico ruso (Denis Rebrikov)  es que él dijo que intenta manipular embriones humanos con el fin de asegurar que los niños que nazcan no tengan sordera hereditaria. La preocupación con esto es que, para muchas personas, la sordera no es una discapacidad. Es una forma distinta de ser en el mundo. Entonces, la pregunta es cómo es que un científico decide que esta es una prioridad para hacer esta manipulación genética. Esta es una de las preocupaciones particulares sobre una de las intervenciones que él propone. Pero si damos una mirada general, mucha gente tiene la preocupación sobre el hecho de que no hay suficiente evidencia sobre su seguridad o eficacia y que esto  podría ser potencialmente dañino.

¿Podrían considerarse estos experimentos una puerta abierta a eugenesia?

–Hay una preocupación general sobre la utilización de esta tecnología en general,  y no sobre este caso en particular que incluiría abrir una brecha entre los que tienen y no tienen. Y esto es asumir un mundo donde tenemos una eficacia establecida y donde la tecnología solo estaría disponible para la gente que puede pagarla, ya que esta sería muy cara y también estaría disponible  para la gente que quisiera resolver preocupaciones eugenésicas.

Pero sí hay servicios genéticos disponibles e incluso los vemos en Google. ¿Qué pasa con ellos?

–Hay un montón de servicios genéticos disponibles alrededor del mundo. Y lo que esté disponible depende de qué país estés. Ahora,  si se habla de algunas de estas tecnologías que la gente piensa que son buenas y útiles, en contraste,  otros piensan que son terriblemente problemáticas. Ahora bien, tenemos  tecnologías genéticas que primariamente involucran tests: la posible identificación de la condición genética, donde la mujer y su pareja deciden continuar o no con el embarazo basándose en sus resultados . Por ejemplo, en países donde prohíben estos tests o interrupción del embarazo, esto es realmente un debate. En otras situaciones, en países donde sí permiten este tipo de testeo, la gente se preocupa sobre cosas como que se detecta una condición seria pero en el periodo posnatal esta no se ajusta a la descripción de antes. Un ejemplo de eso es el Síndrome de Down. Hay mucho debate sobre este. Unos piensan que es razón suficiente para acabar con el embarazo. Otra gente piensa que esta es una vida muy valiosa y el error está en privilegiar las capacidades intelectuales que las emocionales y que estos niños y jóvenes tienen mucho para contribuir al ser diferentes.

El argumento de muchos defensores de los experimentos es que se “mejora a la persona”.

–La pregunta es: ¿mejorar es una perspectiva? Y cuestionable, porque desde su familia , su  comunidad, no necesitan ser “mejorados” y eso nos lleva al primer ejemplo. Las personas sordas tienen una vida plena, su propio lenguaje y no necesitan ser cambiados. También eso nos lleva al punto de pensar cuál es el contraste de usar una tecnología. Y, otro punto es que acá no tienes un paciente que está sufriendo y le ofreces intervención terapéutica: se trata de crear embriones que no existen y no hay necesidad de que existan.

¿Cree que estos experimentos podrían llegar a ser legales?

–No sé si podrían ser legales, pienso que aparentemente es ilegal y no hay leyes, por ahora en los gobiernos, que sean claras. Todo lo regula por ahora la OMS y la comunidad científica. Y mirando esto, la misma OMS pregunta a los gobiernos sobre cómo pdrían tener una mirada apropiada de este tema si se llega a permitir.


 

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